成立於西元1999年。 以建立罕病病友制度化福利服務，如：罕病法推動、健保醫療給付等。 推動病患權益的爭取、醫療人權的提倡、優生保健的推廣及政策制度的改革。 西元1999年成立。以建立罕病病友制度化福利服務，如：罕病法推動、健保醫療給付等。推動病患權益的爭取、醫療人權的提倡、優生保健的推廣及政策制度的改革。
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